中新網(wǎng)上海9月6日電 (記者 陳靜)記者6日在此間獲悉，《中國IgA腎病患者診療現(xiàn)狀藍皮書》(簡稱“藍皮書”)正式發(fā)布?！八{皮書”強調(diào)，嚴格管控蛋白尿是延緩IgA腎病腎功能減退的核心防線。

　　據(jù)悉， IgA腎病是全球范圍內(nèi)最常見的原發(fā)性腎小球腎炎，在亞洲人群中尤為多見。目前，中國IgA腎病患者人數(shù)眾多，主要集中在青壯年人群，如若疾病控制不佳，極有可能進展為尿毒癥。因此，盡早識別并及時干預，對于改善IgA腎病患者的長期預后至關(guān)重要。為此，中國科學院院士侯凡凡、中國衛(wèi)生信息與健康大數(shù)據(jù)學會腎臟病專委會委員兼秘書聶晟教授團隊圍繞IgA腎病的診斷與隨訪兩大關(guān)鍵環(huán)節(jié)展開調(diào)研，樣本覆蓋全國七大地理區(qū)域的95家醫(yī)院。

　　作為腎內(nèi)科專家，聶晟教授表示，當前IgA腎病面臨的診斷與隨訪雙重挑戰(zhàn)。在診斷方面，不少患者因?qū)δI穿刺活檢有所顧慮而導致確診延遲、錯失最佳診療良機；在隨訪方面，長期的治療和隨訪也給青壯年患者帶來負擔。

　　據(jù)介紹，IgA腎病早期癥狀隱匿且缺乏特異性，診斷高度依賴于腎穿刺活檢這一侵入性檢查?；颊咂毡榇嬖趯膊≌J知不足以及對腎穿刺活檢的恐懼心理，導致就診延遲、確診延遲、治療不及時影響預后的情況。據(jù)了解，腎穿刺活檢是診斷IgA腎病以及其他腎小球腎炎病因的金標準。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，從首次被醫(yī)生推薦腎穿刺到最終接受穿刺并確診的平均時間間隔為2.7個月，且67%的患者需要經(jīng)過2位及以上醫(yī)生的反復推薦才能最終接受腎穿刺。這一“猶豫期”導致了不少患者病情的加重，在接受腎穿刺時，患者24小時尿蛋白定量中位數(shù)已達2.6g/天，遠高于0.5g/天的建議達標值。

　　根據(jù)“藍皮書”， 大多數(shù)患者對侵入性操作普遍存在恐懼心理。身為腎內(nèi)科專家的侯凡凡表示：“目前，腎穿刺活檢技術(shù)已經(jīng)相當成熟。雖然是侵入性的，但安全性可控，患者耐受性較好，只要操作規(guī)范，即可大幅度降低腎周血腫等不良反應發(fā)生。”

　　聶晟教授表示：“IgA腎病的影響遠不止于生理層面，更廣泛波及患者的生活質(zhì)量、工作能力、學習進程及社會參與等多個領(lǐng)域?！边@位專家說，“藍皮書”通過患者的視角，深入剖析現(xiàn)階段IgA腎病診斷的痛點與疾病長期管理的患者之需，不僅有助于增加各方對患者需求的關(guān)注，也為進一步推動科學規(guī)范的診療提供了新視角以及可行的實踐路徑。

　　在采訪中，記者了解到，當前，IgA腎病的支持性治療有了更多選擇，免疫抑制的治療策略也已從“廣泛免疫抑制”向“精準干預”轉(zhuǎn)變。然而，在患者層面，仍面臨24小時蛋白尿定量及相關(guān)指標控制不佳，導致病情進展的情況。盡管臨床上出現(xiàn)了更多針對IgA腎病的“新武器”，但真正需要聚焦的仍是其治療效果，即：對蛋白尿的控制和對eGFR穩(wěn)定性的幫助。

　　據(jù)悉，相關(guān)權(quán)威指南建議，IgA腎病患者的24小時蛋白尿定量應當控制在0.5g/天以內(nèi)，最好控制在0.3g/天以內(nèi)。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，患者在疾病管理目標上的認知仍有不足。“藍皮書”指出，明確并普及科學的達標值，將有利于患者更好地開展長期管理，同時隨著IgA腎病新型藥物的出現(xiàn)，也將助力患者實現(xiàn)24小時蛋白尿定量達標。

　　“藍皮書”的發(fā)布不僅有益于加深患者對于IgA腎病的全面認知，也將增進醫(yī)患之間的相互理解、促進高質(zhì)量溝通。“對于IgA腎病患者而言，在醫(yī)生指導下進行全周期管理的作用是不可忽視的?！焙罘卜埠粲?，加強科普教育，讓廣大民眾認識到定期體檢的必要性，在體檢中關(guān)注腎臟健康的重要性。(完)